“自中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協作組（CSTAR）建立，到國家風濕病數據中心（CRDC）成立，再到中國風濕病信息共享平臺（CRIP）的搭建，及各項國家風濕病研究項目的開展，至今已走過九個年頭。令我們感到自豪的是，通過這個平臺，我們已成功建立中國風濕病大數據，實現了當年的承諾——建立可持續(xù)發(fā)展的研究模式。”7月21日，在2017中國風濕病信息論壇及第七屆CSTAR論壇開幕式上，大會主席、北京協和醫(yī)院曾小峰教授說。

　　本屆論壇聚焦風濕疾病診治工作，就風濕基礎疾病和罕見病的達標治療進行了系統(tǒng)闡述，并邀請了國內外風濕及相關領域知名專家圍繞臨床科研和實驗室檢測中的熱點問題、創(chuàng)新方法作了專題報告。

　　為我國風濕病真實世界研究打下堅實的基礎

　　大會主席曾小峰教授展示了CRDC的隊列研究數據和現階段成果并表示，未來將充分整合利用風濕病大數據，通過真實世界研究，實現轉化醫(yī)學和精準醫(yī)學在風濕病診療中的廣泛應用。

　　CSTAR

　　曾教授介紹，這些年來，通過CSTAR注冊研究，發(fā)表了一系列具有國際影響力的文章，取得了一系列重大成果。如通過研究發(fā)現了中國SLE與歐美SLE的臨床特征差異。56.1%血液系統(tǒng)受累（歐洲為18.2%）；47.4%腎臟病變（歐洲為27.9%，美國為55.9%）；4.8%神經系統(tǒng)受累（歐洲為19.4%）；4.2%出現肺間質病變。今后將進一步落實國家“十三五”精準醫(yī)學研究、國家重點研發(fā)計劃：中國常見風濕免疫疾病臨床隊列及預后研究，這些研究將極大地提升我國SLE的診療水平。

　　CRIP

　　曾教授表示，CRDC于2013年開始搭建CRIP平臺，依靠覆蓋全國的頂尖風濕病專家團隊和高效務實的IT支撐團隊，依托最先進的信息技術和全面豐富的風濕病臨床病歷數據，CRIP初步搭建起了現代化風濕病大數據平臺。CRIP現有注冊中心864家、注冊醫(yī)生數2581、患者數55519、病歷數88985、CRDC生物樣本庫分中心60個、注冊樣本總數36021，是目前全球最大的風濕病生物樣本庫。

　　以CRIP大數據為基礎已開展一系列研究工作，發(fā)現問題，指引醫(yī)學實踐方向。如通過對發(fā)病年齡和確診年齡進行對比分析發(fā)現，我國SLE較國外確診時間晚1年，白塞病晚6年等，提醒風濕病早診早治的推廣。

　　CREDIT

　　CRDC于2016年11月正式啟動了中國類風濕關節(jié)炎直報項目（CREDIT）。CREDIT匯同CRDC以“關愛身邊的類風濕患者”為理念，開展和落實了一系列重大舉措來提高類風濕關節(jié)炎治療的達標率和長期隨訪率，如通過積極參與“一市一科一中心”的學科建設及開展巡講、走基層活動，落實以市帶縣工作，壯大基層風濕科醫(yī)生隊伍；通過召開風濕領域各種學術會議并與CRDC線上線下活動有機結合，不斷增強公眾對風濕免疫病的認識以及風濕病患者的健康意識。

　　截至今年7月13日，參與中心168家，參與醫(yī)生421人，注冊患者11259人，距離“千家醫(yī)院、萬名醫(yī)生、百萬患者”的目標更近了一步。與此同時，利用這些大數據，目前已開展了針對類風濕關節(jié)炎疾病活動度、用藥情況、并發(fā)癥等多個方面的統(tǒng)計分析和研究。相信對規(guī)范類風濕關節(jié)炎的診療行為、改善此類患者預后有較大幫助。

　　在大數據支撐下，CRDC就白塞?。˙D）、痛風、系統(tǒng)性硬化癥（SSc）等風濕免疫系統(tǒng)常見疾病進行了系統(tǒng)深入的研究。本次大會對部分數據進行了展示。

　　白塞病

　　共錄入29家中心的530例BD患者。北京協和醫(yī)院單中心數據顯示，患者男女比例為3:2，首發(fā)癥狀以皮膚黏膜為主，臨床癥狀前三位為口腔潰瘍、外陰潰瘍和皮膚癥狀。（圖1~3）

　　痛風

　　借助大數據研究發(fā)現，我國痛風患者近一半BMI超重，血尿酸隨收縮壓升高呈升高趨勢；痛風合并疾病涉及系統(tǒng)廣泛；高嘌呤飲食和飲酒是主要痛風發(fā)作誘因；超過49%的患者每次發(fā)病時間為4~7d，病程越長，年發(fā)作次數越多。我國痛風患者治療達標率低。（圖4~6）

　　系統(tǒng)性硬化癥

　　截至今年7月4日，CRDC已錄入59家醫(yī)院的1481例SSc患者。我國SSc患者從起病至確診的中位時間約10.5個月，在SSc起病的前6年，間質性肺病發(fā)病率高，發(fā)病較迅速，后趨于平穩(wěn)。我國SSc患者10年累積生存率為87.5%，相關死因包括肺動脈高壓、腎危象等。（圖7~9）