3歲女孩被澳洲醫(yī)生診斷“發(fā)育遲緩”，回國(guó)一看竟是這個(gè)?。?/h1>

2017-06-01 來(lái)源：翼健康社區(qū)  標(biāo)簽： 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚

摘要：自閉癥在18個(gè)月到3歲之間就能確診，最佳干預(yù)時(shí)間是2~4歲，4~7歲次之，在我國(guó)，75%以上的自閉癥兒童在6歲以前都未能被及時(shí)確診，90%以上的自閉癥兒童無(wú)法接受正常教育。造成如此困境的根本原因：目前社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)知度仍處較低水平，專(zhuān)業(yè)診療機(jī)構(gòu)極度缺乏。

　　今年4月，楊先生從社區(qū)幼兒園的澳洲老師Carina那里得到一個(gè)讓他興奮不已的消息：“安琪（化名）會(huì)關(guān)心人了，還為小朋友擦鼻涕。”

　　而此前，澳洲醫(yī)生給他女兒的診斷只是“發(fā)育遲緩”。

　　如果后來(lái)沒(méi)有遇到中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院的羅向陽(yáng)教授，他可能根本不知道，自己的女兒患上的是孤獨(dú)癥；也不敢相信，在短短的2個(gè)月時(shí)間內(nèi)，這位中國(guó)專(zhuān)家的治療方案就已經(jīng)初見(jiàn)成效。

　　是的，和那些“來(lái)自星星的孩子”一樣，安琪的表現(xiàn)完全符合孤獨(dú)癥的特點(diǎn)：

　　有視力卻不愿和你對(duì)視；

　　有語(yǔ)言卻很難和你交流；

　　有聽(tīng)力卻總是充耳不聞；

　　有行為卻總與你的安排違背……

　　孤獨(dú)癥不是一個(gè)人的孤獨(dú)

　　安琪爸楊先生是80后，廣州人。大學(xué)畢業(yè)后獨(dú)自到澳洲墨爾本打拼，從基層職員一步步做到知名金融公司的財(cái)務(wù)高管，后與同鄉(xiāng)吳女士結(jié)婚，成為了朋友圈里眾人羨慕的移民、華僑。

　　2014年女兒安琪出生，給夫妻倆孤寂的海外生活增添了不少樂(lè)趣。

　　安琪一歲多的時(shí)候，有一天，細(xì)心的安琪媽突然發(fā)現(xiàn)女兒有點(diǎn)不對(duì)勁：她亂蹬的小腿不是很有力、也不協(xié)調(diào)。夫妻倆一邊觀察，一邊上網(wǎng)搜尋卻找不到答案。帶她去社區(qū)醫(yī)院檢查，醫(yī)生也說(shuō)“沒(méi)有什么問(wèn)題。

　　”難道是我們敏感多慮了？楊先生心想。

　　回家后，夫妻倆更加密切地觀察女兒，發(fā)現(xiàn)安琪隨著年齡的增長(zhǎng)，各種異樣不斷出現(xiàn)：

　　同齡小朋友都喜歡和父母鬧騰，安琪卻對(duì)父母特別疏遠(yuǎn)，喜歡一個(gè)人在沙發(fā)角落里玩布偶娃娃，一個(gè)動(dòng)作可以重復(fù)玩一整天；

　　教她說(shuō)爸爸、媽媽或什么新詞匯，她只是不停地重復(fù)模仿，干澀而沒(méi)有一點(diǎn)感情色彩，也從不跟人眼神交流。

　　安琪爸媽有不祥的預(yù)感，帶她去墨爾本的一家大醫(yī)院，輾轉(zhuǎn)腦科和神經(jīng)科，最后醫(yī)生給出了診斷結(jié)果：“發(fā)育遲緩”。

　　安琪爸說(shuō)，“我們兩人身體健康，都是高材生，沒(méi)有身體智力缺陷，女兒怎么會(huì)發(fā)育遲緩？”

　　半年過(guò)去了，安琪也到了上幼兒園的年齡，可她仍然不能和人交流溝通，一想到安琪不能和小朋友一起上學(xué)，將來(lái)還可能無(wú)法融入社會(huì)，他們不得不將安琪和孤獨(dú)癥、自閉癥聯(lián)系起來(lái)。

　　電影《雨人》、《海洋天空》中的那些情節(jié)不斷閃現(xiàn)，安琪爸媽感覺(jué)到從未有過(guò)的空洞和無(wú)助。

　　“來(lái)自星星的孩子”不分國(guó)籍

　　安琪爸媽的這種無(wú)助感，讓人不由想起了國(guó)內(nèi)一些類(lèi)似的案例報(bào)道：

　　王偉是被貼上孤獨(dú)癥標(biāo)簽的第一個(gè)中國(guó)孩子，2005年，這個(gè)“星星的孩子”35歲了，但他一直沒(méi)有走出孤獨(dú)，每天的生活就是呆在家里幫媽媽在牛皮紙信封上蓋章。這是王偉35歲生命中的僅有的一份‘工作’。”

　　“2012年，化名李孟的深圳自閉癥兒童被19名家長(zhǎng)聯(lián)名趕出學(xué)校，多年來(lái)，李孟和母親郝楠一直行走在艱難的求學(xué)之路上……

　　自閉癥在18個(gè)月到3歲之間就能確診，最佳干預(yù)時(shí)間是2~4歲，4~7歲次之，超過(guò)7歲再干預(yù)效果就非常差了。

　　但在我國(guó)，75%以上的自閉癥兒童在6歲以前都未能被及時(shí)確診，90%以上的自閉癥兒童無(wú)法接受正常教育。造成如此困境的根本原因是：目前社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)知度仍處較低水平，專(zhuān)業(yè)診療機(jī)構(gòu)極度缺乏。

　　據(jù)公開(kāi)資料，1985年，中國(guó)才出現(xiàn)第一批以自閉癥命名的患者；一批醫(yī)學(xué)工作者留學(xué)歸來(lái)后，國(guó)內(nèi)才有了自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)。而之前這些患者大都被歸于“精神病、智障”類(lèi)別，直到今天還有很多人誤解。

　　2006年，我國(guó)首次將自閉癥列為精神殘疾，納入相關(guān)的保障體系，但由于各種原因，許多自閉癥患者及家庭的處境仍非常艱難。

　　也許在墨爾本，安琪不會(huì)遭這些罪。

　　“如果她終身必須在父母的看護(hù)下、在眾人憐憫的目光中度過(guò)一生，這樣的人生讓人無(wú)法接受！”

　　無(wú)處傾訴的悲傷，讓安琪媽實(shí)在忍受不了，她鼓足勇氣告訴了廣州的家人。就在一剎那，穿越時(shí)空的痛苦，將電話兩頭的親人深深罩住。

　　末了，安琪的外婆說(shuō)，“先回來(lái)吧，回來(lái)大家一起商量。”

　　安琪的外婆經(jīng)過(guò)四處打探得知：中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院的兒童神經(jīng)專(zhuān)科治療過(guò)和安琪類(lèi)似的孩子。她建議帶安琪去掛一個(gè)專(zhuān)家門(mén)診。

　　安琪爸媽心想，澳洲醫(yī)學(xué)那么發(fā)達(dá)，對(duì)自閉癥尚且沒(méi)有明確可行的治療方法，這里行嗎？更何況安琪也沒(méi)有被確診。

　　但抱著那么一絲希望，他們還是去了。

　　接診的是兒童神經(jīng)科主任羅向陽(yáng)教授。

　　進(jìn)門(mén)剛坐下來(lái)，安琪就四處張望，想掙脫爸爸的手，羅教授順手從桌上拿個(gè)小黃鴨遞給她，安琪接過(guò)去把玩，終于安靜下來(lái)。

　　從安琪爸媽重復(fù)多次的安琪的成長(zhǎng)過(guò)程故事，加上量表的診斷，羅教授判斷，安琪并非澳洲醫(yī)生所說(shuō)的“發(fā)育遲緩”，而是“廣泛性發(fā)育障礙PDD”中的一種，屬于兒童自閉癥。

　　中國(guó)專(zhuān)家的自信來(lái)自臨床實(shí)踐

　　自閉癥(autism)，又稱(chēng)孤獨(dú)癥，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)交流障礙、狹窄重復(fù)的刻板行為。

　　“自閉癥表現(xiàn)不一，有的說(shuō)話緩慢，理解能力差，有的步態(tài)怪異，動(dòng)作笨拙，個(gè)別患兒還會(huì)用頭撞擊桌面，咬手指等。這些特征與早期嬰幼兒的行為表現(xiàn)極為相似，不注意很難覺(jué)察。”

　　羅教授說(shuō)，這些癥狀早期不明顯，到有社交需求時(shí)才完全體現(xiàn)出來(lái)。這就是安琪2歲多才表現(xiàn)出與其他小孩的不同的原因。

　　自閉癥的病因尚不清晰，可能與遺傳有關(guān)。如今電子產(chǎn)品的廣泛使用、人們的交流活動(dòng)相應(yīng)減少，也可能是誘發(fā)原因之一。兒童自閉癥患病率保守估計(jì)在人群總數(shù)的1%，近年來(lái)有逐漸升高的趨勢(shì)，應(yīng)當(dāng)引起重視。

　　他表示，自閉癥的個(gè)體差異很大，藥物治療一直得不到普及，一般都是采用保守的行為干預(yù)訓(xùn)練方法，如應(yīng)用行為分析療法（ABA）,孤獨(dú)癥以及相關(guān)障礙兒童治療教育課程（TEACCH）訓(xùn)練，人際關(guān)系訓(xùn)練法（RDI）。

　　但針對(duì)安琪的情況，羅教授想使用的是至今仍有爭(zhēng)議的藥物治療，準(zhǔn)確的說(shuō)是“醫(yī)教結(jié)合”方法。

　　羅向陽(yáng)教授看出了安琪爸媽的猶豫，于是告訴他們一個(gè)病案：他治療的一個(gè)孩子，情況比安琪還嚴(yán)重，有自殘表現(xiàn)，但他對(duì)數(shù)字特別敏感，醫(yī)學(xué)上叫做高功能自閉癥。

　　“我和家長(zhǎng)商量后，也采取了當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)還鮮有人嘗試的藥物干預(yù)治療法，并引導(dǎo)孩子往他感興趣的數(shù)學(xué)領(lǐng)域發(fā)展，這個(gè)孩子后來(lái)考取了山東理工大學(xué)。”

　　羅教授說(shuō)，藥物治療要建立系統(tǒng)的思想。按照中醫(yī)說(shuō)法，治病是治人，不能只關(guān)注疾病本身，更要關(guān)注整體的人，有針對(duì)性地進(jìn)行。其中最重要的是家長(zhǎng)的信任與配合；其次，治療方案的不斷調(diào)整、父母的及時(shí)反饋也很重要。

　　經(jīng)過(guò)臨床觀察，羅教授發(fā)現(xiàn)安琪的主要問(wèn)題是注意力不集中，情緒波動(dòng)大。于是制定了小劑量的抗精神藥物，搭配促進(jìn)腦部發(fā)育藥物的施治方案。

　　安琪隨父母回到墨爾本后，按醫(yī)囑給安琪服藥，同時(shí)在社區(qū)醫(yī)生幫助下進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

　　安琪爸爸說(shuō)：“澳洲沒(méi)有自閉癥藥物治療的先例，安琪吃藥的事，他并沒(méi)有告訴社區(qū)醫(yī)生。”沒(méi)想到一個(gè)月后，社區(qū)醫(yī)生很驚奇地告訴安琪爸爸，“安琪一個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練，達(dá)到了其他小朋友一年的訓(xùn)練效果。”

　　安琪的早教老師也告訴他們，安琪能認(rèn)真聽(tīng)課了，語(yǔ)言能力提高很快；有一次和普通幼兒園的小朋友一起學(xué)習(xí)，也能很好互動(dòng)。

　　安琪爸媽立即安排了再次回國(guó)治療的行程，并且準(zhǔn)備待較長(zhǎng)時(shí)間。

　　“安琪再回澳洲的時(shí)候就帶她去上幼兒園，這是我們一直以來(lái)的愿望。”安琪爸爸眼里充滿了期待。

　　“明顯感到孩子進(jìn)步非常大，能和大人很好的互動(dòng)。”羅教授說(shuō)，這次他想略微調(diào)整一下治療方案，指導(dǎo)家長(zhǎng)對(duì)安琪進(jìn)行系統(tǒng)的行為干預(yù)訓(xùn)練。