在重大疾病面前，錢不是最重要的，你的判斷和選擇才是最重要的。因為和錢比起來，我的孩子毛毛要重要很多很多。這無關對錯，只是我的選擇，我亦會為此負責。

　　我們每個人都應該從自己的情況出發(fā)，做力所能及的最優(yōu)選擇。

　　天有不測

　　我家的孩子毛毛（化名），今年2歲多一點，她像天使般降臨到我們這個家庭的時候，我在夢里醒來時都是笑的。

　　可是，發(fā)生在孩子身上的一場疾病改變了這一切。

　　2015年初，我發(fā)現她前胸、后背及手臂出現皮疹，半個月左右消失。又過了大約半年，孩子頻繁低燒，精神狀態(tài)下降。我只能通過手機錄過的視頻，回憶孩子活潑可愛咯咯笑的樣子，然后忍不住一個人默默落淚。

　　2015年11月，因皮疹及肝酶升高，我家毛毛再次入院治療，腹部超聲提示早期肝硬化，脾腫大，硬化性膽管炎可能；骨髄涂片提示粒系增生核左移，紅系增生相對減低；四肢全長正側位提示左側股骨中下段病變；肝穿刺活檢提示硬化性膽管炎……這些檢查結果均符合朗格漢斯組織細胞增生癥（LCH）的診斷。

　　從此，我開始奔波在醫(yī)院和家之間。2016年初至2016年9月，可憐的孩子前前后后經歷了8次大大小小的化療，從此，孩子的身體每況愈下。不到兩歲的孩子，初嘗過幾個月搖籃的甜蜜時光后，她的視野里開始接觸的都是白大褂的醫(yī)生，她的耳朵里聽到的都是其他患兒在接受治療時撕心肺裂的哭聲……也許，她對診斷結果是沒有任何認知的，但對外邊世界的向往，幼小的孩子一天也沒有停止。

　　2016年8月的一天，正值午后，一個特別要好的朋友帶著她家的寶貝來醫(yī)院看望我家毛毛，孩子之間童言無忌，比我家大一歲的小姐姐考慮不到孩子的病情，拉著病床上的毛毛說：走，走，我?guī)闳ネ膺呁嫒ィ膺吙珊猛胬病?ldquo;

　　“媽媽，我要出去玩。”

　　孩子這句話深深的刺痛了我，看著孩子頭上由于化療僅有的一點點嬌嫩的絨發(fā)，還有孩子眼睛里止不住的渴望，我不知該如何回答孩子。

　　窗外，夏日的陽光強烈刺眼，蟬聲嘶嘶揪心。

　　轉頭，我趴在朋友的肩膀上哭了，我?guī)缀醣罎?，但我又不能讓孩子知道我有多害怕。知子莫如母，我多希望，受到疾病傷害的不是孩子，我愿意替她承擔這一切，孩子才兩歲?。?/p>

　　孤注一擲

　　為了孩子，哪怕有一線希望，我也要抓住。

　　在治療方法上，國內我已經到了山窮水盡的地步，與其這樣煎熬地等待，不如尋找一種治療的可能。

　　毛毛的主診醫(yī)生王大夫，特別認真負責，她曾經在美國頂級的兒科醫(yī)學院德克薩斯州兒童醫(yī)院進行交流，訪問。她很清楚，在這個世界上，她之前的導師Dr.CarlAllen是真正可以幫得到孩子的。隨后，她介紹我們去問一下MOREHealth公司，并且又反復交待了，一定要CarlAllen！

　　我是以疾風驟雨般速度救我的毛毛的，一天之內，我遵照王大夫的建議，聯絡，定奪，聯系上了MOREHealth。

　　MOREHealth案例部考慮到孩子病情的復雜性以及治療的不確定性，給我們安排了德克薩斯州兒童醫(yī)院的小兒血液科專家Dr.CarlAllen和加州大學舊金山分校醫(yī)療中心的小兒血液科專家Dr.MichelleHermiston，共同為我們家毛毛會診。

　　因為特別擔心不是CarlAllen,我是反復強調，一定要CarlAlan醫(yī)生為主診醫(yī)生。特別在合同上講的清清楚楚。

　　隨后我以患者的身份在MOREHealth醫(yī)生會診平臺上注冊了賬戶，可以及時跟進查看兩位專家對我家毛毛病情的診斷及反饋。

　　MichelleHermiston醫(yī)生認為，毛毛是26個月大的亞洲女孩，伴有累及多器官風險的、多系統的LCH病史11個月?；純旱钠つw活檢報告確實顯示與LCH一致的病灶，隨后的基因檢測也支持該診斷。枕骨、左股骨及上顎均存在破壞性病變灶，提示可能存在骨骼受累，與LCH病變一致。患兒有持續(xù)的肝脾腫大，伴有肝酶升高，均與LCH累及肝脾的表現一致，總結已有的資料也符合多系統LCH的診斷。

　　MichelleHermiston給出的建議治療方案是：服用1）氯法拉濱（Clofarabine）：有很多資料顯示，對于使用克拉屈濱與阿糖胞苷方案無效的難治的患者，氯法拉濱有最好的反應率。他還提醒我，盡管難治性患者對此藥的反應率高達90%，但它有強的免疫抑制性和明顯毒性，使用該藥時應當進行嚴格的支持看護。2）對該患兒的肝臟功能進行評估與測定，為可能的干細胞移植做準備。3）如果硬化性膽管炎使得目前的情況更復雜，建議使用熊去氧膽酸和脂溶性維生素的替代支持治療。4）考慮到患兒目前的極度免疫抑制狀態(tài)，應當考慮監(jiān)測和使用免疫球蛋白和抗真菌和抗細菌感染預防。

　　CarlAllen醫(yī)生認為，患者為2歲女孩，臨床表現和實驗室檢查符合高危多系統LCH和可能的硬化性膽管炎。病歷描述符合LCH典型發(fā)展和進展性硬化性膽管炎。該患者接受了大約9個月的密集化療。根據對LCH的新理解，LCH是一種骨髓增生性腫瘤，骨髓導向的治療是合適的。然而，目前仍不清楚化療的強度和時程的相對益處。使用大劑量的克拉屈濱與阿糖胞苷的方法實現治療是有效的，但隨之而來的治療相關的死亡率較高。目前仍不清楚原因，但中等劑量的氯法拉賓對一些高度難治性LCH患者有效。如果BRAF-V600E突變是準確的，BRAF-V600E或MEK抑制劑也是一種治療選擇。該患者存在LCH相關的神經變性疾病的危險。

　　對于治療的建議，CarlAllen提出：1）確定診斷和目前疾病的活動程度：如全身PET掃描，肝臟與顱腦MRI等影像學檢查、肝臟活檢、骨髓穿刺活檢等。2）如果仍然有活動進展的LCH，考慮氯法拉濱、或阿糖胞苷單藥化療。3）如果有持續(xù)性肝臟炎癥，這可能體現了未分化的LCH骨髓前體引起的肝臟炎性反應。如果肝臟炎性反應持續(xù)病情無法使用氯法拉濱,可以考慮阿侖珠單抗。4）如果沒有肝臟炎癥，但是存在不可逆的肝臟損害：則需要肝臟移植，在移植前需要盡可能的清除LCH克隆非常重要。5）如果LCH病灶進展或對以上的治療方法均無反應，可以考慮AML（急性髓性白血?。┲赶蛐酝炀戎委熀驮煅杉毎浦?。

　　因為害怕不是CarlAlan親自來寫的診斷建議。MOREHealth又安排了和中美醫(yī)生視頻，當看到了CarlAlan和藹可親的面孔時，我的淚水一直在流。

　　絕境逢生

　　最后，我和主診醫(yī)生都很滿意兩位專家的會診意見。主診醫(yī)生王大夫非常誠懇地表達了對同行的贊賞，他說，兩位專家給出的意見確實是綜合全面的，他認為，美國的醫(yī)學技術，從某種程度上，確實是處于世界巔峰狀態(tài)。但具體到醫(yī)治病人來說，醫(yī)學技術是一個方面，醫(yī)生的執(zhí)業(yè)行為也有舉足輕重的作用。美國的分級診療制度，給醫(yī)生提供了充裕的科研時間，從而使醫(yī)生在相對優(yōu)渥的狀態(tài)下綜合考慮所有的可能性，考慮到細枝末節(jié)的問題，“技術層面也許我們在一個level，但拿我舉例子，每天接診那么多病人，連站起來喝口水的時間都很緊張，每個病人從物理意義上來說，就給我?guī)追昼姇r間，我根本考慮不了那么多。”

　　另外，從就醫(yī)成本來說，我簡單算了一筆賬，這次會診花費了大概四萬人民幣，乍一聽，是有點高。但后來我考量過，這四萬人民幣在1個星期內讓我給孩子找到了正確的診療方案，避免了錯誤的用藥造成的對其他器官的損傷。選擇MOREHealth,這看起來是我人生絕望中孤注一擲的選擇，但確實使我整個家庭的故事有了完全不同的走向。在此，感謝給我的主診醫(yī)生王大夫和會診的醫(yī)生Dr.MichelleHermiston和Dr.CarlAllen，感謝MOREHealth的梁燕主任。

　　如今，孩子在我的懷里，病情正在一步步好轉，想對孩子說：

　　寶貝啊，

　　經歷劫難，

　　現在你是一個美麗童話的開始，

　　以后的故事也許包容百味，

　　但一定美不勝收；

　　是絢麗的晨曦，

　　也許有風有雨，

　　但一定有燦爛的陽光。

　?。▽懗鰹楹⒆拥目床〉慕洑v，我一再猶豫，怕被別人認為太高調，怕被別人認為金錢萬能。其實，我也僅僅是小康之家，而且，MOREHealth的會診費用一般家庭都能承受，與其在國內醫(yī)院來來回回奔波花錢，反不如國內外專家聯合會診給出一個相對權威相對全面的會診結果好。我把自己的經驗和大家分享，如果能給需要的人一點點啟示，一點點幫助，我就無比滿足?。?/p>