“寶貝‘加油’了嗎？多久加一次‘油’？”這是地中海貧血患兒家長間最真誠也最心酸的問候。

　　地中海貧血是一種遺傳性血液疾病。據(jù)不完全統(tǒng)計，目前我國共有重型和中間型地中海貧血患者30萬人，地中海貧血基因攜帶者高達3000萬人。這種疾病的治療有兩種選擇，一種是輸血替代治療，也就是家長們常說的“加油”，年均治療費用高達10萬元；另一種是移植治療，這是目前唯一能夠根治的方法，平均醫(yī)療費用40萬元。

　　“高昂的醫(yī)療費用，讓很多家庭無力承擔，因病致貧。”全國政協(xié)委員、林達集團董事局主席李曉林說。

　　根據(jù)北京師范大學中國公益研究院開展的中國地中海貧血防治專項調(diào)查，患者家庭年收入低于3萬元的占78.11％，低于6萬元的占90.1％。也就是說，九成以上患者家庭會陷入災難性醫(yī)療支出。此外，地中海貧血治療費實際報銷比例只有30％左右，難以對患者家庭形成有效支持。

　　“地中海貧血患者家庭是因病致貧、因病返貧的高風險群體。”李曉林委員建議，將地中海貧血患者納入國家精準扶貧戰(zhàn)略，政府與社會組織形成合力，對這類患者精準識別和救助資源瞄準，兜住地中海貧血醫(yī)療救助底線。

　　李曉林建議，將地中海貧血災難性醫(yī)療支出家庭納入大病救助范圍；有效提高醫(yī)療保障水平；加大政府購買大病救助服務(wù)的力度，鼓勵社會組織提供救助服務(wù)。

　　據(jù)了解，目前我國長江以南地區(qū)已經(jīng)成為地中海貧血高發(fā)區(qū)，并且隨著人口流動呈現(xiàn)向北方擴散的趨勢。2012年，國家衛(wèi)生計生委啟動實施地中海貧血防控試點項目，加強了對這一疾病的預防。

　　“可以選擇不同類型地區(qū)進行試點，總結(jié)成功運作模式后再行推廣。”李曉林說。