不應該指責父母造成了他們孩子的自閉癥
長時間以來,人們往往歸咎于自閉癥是由于父母不得當?shù)?a target="_blank" href="http://m.ylymall.com/yuer/" name="InnerLinkKeyWord">育兒技巧和缺乏與幼兒適當?shù)幕咏涣鞫斐?。LeoKanner是美籍奧地利精神科醫(yī)生,他于1943年首次發(fā)表了鑒定孩子自閉癥癥狀的論文。而有其他精神科醫(yī)生注意到患自閉癥的兒童缺乏父母的溫暖。鑒于醫(yī)生之間的這些意見,LeoKanner于1949年提出了“冰箱父母”的名詞用以標識那些看起來對孩子冷淡的父母親,并認為這是造成自閉癥的原因。然而,十年后他卻收回了描述“冰箱媽媽”的文章,因為他根本不相信父母與孩子的疏遠行為是造成小兒自閉癥的原因。由于當時缺乏對自閉癥很好的生物醫(yī)學解釋,“冰箱父母”的理論在20世紀50年代和60年代廣為流傳。該理論指出,自閉癥是由于家長對孩子冷淡,疏遠和拒絕造成的。因此,孩子沒能通過適當?shù)募彝リP系建立牢固的人際關系,從而變成孤立于社會之外。這個理論用來解釋自閉兒和他人沒有正常的目光接觸,溝通不暢和缺乏社交能力。在我們中國文化中,父母也常常被指責沒有管教好孩子而導致孩子患上自閉癥。我經(jīng)常聽到中國父母或祖父母被錯誤地指責沒有管教好他們孩子那些刻板和不良行為。
我需要特別要強調的是,上述理論是錯誤的。父母和父母的教育方式不會導致自閉癥。自閉癥是一種由于大腦發(fā)育異常而導致的神經(jīng)性疾病,而且有很強的醫(yī)學證據(jù)表明某些遺傳因素會造成這種疾病。家長應該拒絕接受指責,因為他們本來就不是首要的指責對象。他們不應該為有自閉癥的孩子而內疚。相反,更多精力和資源應該放在早期的干預治療上。雖然這些行為干預不能治愈自閉癥,但他們往往有益于自閉癥兒童的發(fā)展,從而使父母重獲建立和養(yǎng)育家庭的自信心。
對指導臨床實踐,研究和父母照顧自閉癥兒童的建議
我認為,這些建議將有助于指導父母介入早期的治療。特別指出的是,家長必須明白,他們不能責怪自己是造成自閉癥的原因。在許多文化中,自閉癥癥狀往往歸咎于父母沒有盡力管教好自己的孩子或沒有花費足夠的時間來撫養(yǎng)孩子。然而,自閉癥有它的生物醫(yī)學和遺傳學基礎,不是由于父母教養(yǎng)不當而導致的。
根據(jù)我在文獻中看到的無數(shù)臨床試驗,我把給父母最相關的建議總結如下:
1.針對自閉癥兒童的干預應該越早越好,干預方案應該包括發(fā)展和行為干預
發(fā)展干預的目的是針對特定的自閉癥候群的病癥缺陷,例如講話,交流和社交互動。
行為干預,旨在系統(tǒng)地改變自閉兒的行為,例如獎勵表現(xiàn)好的或“功能性”的技能(比如之前提到的語言和非語言交流,社交互動等)和減少已定型的或“不合宜”的行為。
從2001年到目前的臨床試驗數(shù)據(jù)顯示,早期對孩子進行強化教育和行為干預是有效的。特別指出的是,在三歲之前可能會比五歲以后有更好的效果
2.當前針對自閉癥兒童最好的的做法是讓家庭積極參與早期的干預治療
有效的早期干預治療應該讓家長成為合作治療師。家長可以通過培訓或指導,掌握如何在家里家里施行干預的知識,在家里繼續(xù)進行干預和加強新技能訓練。
家長的參與有助于增加給孩子受干預的時間。自閉兒會得益于“教育時機”,比如把日常生活作為學習的機會。
3.關于自閉癥的研究應該包括不同文化背景的人群
自閉癥障礙會影響所有的種族和性別的孩子,所以涉及自閉癥干預研究應包括不同文化背景的人。
特別指出的是,作為小丫丫自閉癥項目這個組織,我們更需要學習如何把研究成果落實到中國人家庭。
4.父母不導致自閉癥,但父母可以在自己孩子的生活上影響他們
當他們的孩子被診斷患有自閉癥時,父母的第一反應往往是責怪自己。早期的精神分析學家認為,冷淡和沒有感情聯(lián)絡的養(yǎng)育方式造成兒童社交退縮,從而導致自閉癥狀。
這些精神分析學家的解釋已經(jīng)被現(xiàn)代生物醫(yī)學的方法所代替,生物醫(yī)學研究主要集中在大腦發(fā)育和遺傳在自閉癥形成中所起的作用。
家長參與和早期干預的介入已經(jīng)顯示出很好的效果,家長的作用不可低估。