人生需要思考、點(diǎn)撥和感悟！

　　最近的思考來自于郭延慶教授的一篇文章《陳嵐印象》（文章見郭教授的公眾號：時(shí)一憨，2017-01-09）。文章介紹了一個(gè)名叫陳嵐的ASD女孩的媽媽，經(jīng)過一路艱辛，不離不棄地把一個(gè)重度的孤獨(dú)癥兒童培養(yǎng)成一個(gè)臺灣的鋼琴公主；從語言嚴(yán)重落后到一個(gè)很有天賦的講演達(dá)人；從被排斥、被恥笑到今天被包圍在愛的氛圍里，享受著來自兩岸三地投來的敬意、羨慕和不可思議。

　　三個(gè)轉(zhuǎn)變，尤其是前兩個(gè)，對于從事孤獨(dú)癥工作近10年，有和低、高功能的ASD兒童工作經(jīng)驗(yàn)的我來說，簡直不可思議，甚至有些不信。文章中沒有介紹女孩小時(shí)候的具體情況和干預(yù)方法，于是我就在郭教授的文章后留了言。

　　我給郭教授的留言是這樣子的

　　郭教授，你好！

　　我是瑞典孤獨(dú)癥學(xué)校的一名教師，有幼兒教育、學(xué)校教育和孤獨(dú)癥教育背景，但缺乏孤獨(dú)癥兒童診斷和特殊兒童成長情況的知識。讀了您寫的《陳嵐印象》，有長期困擾我的問題，所以，懇請賜教。

　　文章中陳嵐把女兒“從一個(gè)重度的孤獨(dú)癥兒童培養(yǎng)成一個(gè)臺灣的鋼琴公主；從語言嚴(yán)重落后到一個(gè)很有天賦的講演達(dá)人。”在我看來不可思議。我現(xiàn)在工作的學(xué)生（6到16歲）都是中、重度的ASD兒童，五年期間沒有一個(gè)孩子出現(xiàn)過跳躍式的進(jìn)步，那么我的問題是：

　　重度的主要指標(biāo)是什么？我一直認(rèn)為是智力，在我看來，一個(gè)重度的ASD兒童不可能成為講演達(dá)人。那么，您指的重度的指標(biāo)是什么？

　　2.如果當(dāng)時(shí)確診的時(shí)候的確是重度，那么可能是誤診，還是孩子語言發(fā)展滯后，后來慢慢跟上了？

　　3.如果存在誤診，低齡孩子的診斷是否會有誤診的可能？多大年齡的ASD孩子才不會出現(xiàn)誤診？

　　這么多問題，先謝謝教授！

　　郭教授第二天就給了我答復(fù)。

　　郭延慶教授的答復(fù)是這樣子的

　　謝謝于丹老師！這個(gè)娃我見過幾次（不是小時(shí)候，是近一年里），以我的印象，即使現(xiàn)在，她也依然是孤獨(dú)癥譜系障礙的人士，不覺得她已經(jīng)正常。尤其在社會性和社會交往上，還需要周圍人對她包容和遷就，還需要她媽媽的關(guān)照、提醒和補(bǔ)救。還有很多興趣行為方面的刻板現(xiàn)象。因此，絕對不會是誤診。

　　她小時(shí)候未必智力落后，但顯然語言和社會性差會給人以重的印象。他在臺灣生長，臺灣診斷。小時(shí)候的細(xì)節(jié)我并不具體了解。她以藝術(shù)特長上了大學(xué)，在有愛和包容的環(huán)境里依然“危機(jī)”并在，反過來更說明社會人文環(huán)境因素對她們獲得一些像常人一樣的社會功能是多么的重要。

　　另外，孤獨(dú)癥兒童早期發(fā)育落后（語言、社會和認(rèn)知），在后智力表現(xiàn)正常甚至超常的現(xiàn)象也非罕見，所以，評價(jià)孤獨(dú)癥兒童未來智力最好在六歲以后，至少也得在經(jīng)過相對系統(tǒng)地干預(yù)一段時(shí)間以后，這是我一直秉持的觀點(diǎn)。

　　第三，如何看待重度，傳統(tǒng)觀念有兩個(gè)準(zhǔn)繩，一是語言和智力這個(gè)測量學(xué)指標(biāo)；一是社會功能這個(gè)較質(zhì)性的評價(jià)。其實(shí)這兩個(gè)思路都只代表了孤獨(dú)癥的影響，本身卻都不代表孤獨(dú)癥者所特異的現(xiàn)象（是很多障礙和殘疾共有的結(jié)果）。

　　謝謝交流觀點(diǎn)！

　　我的感悟

　　我一直以來認(rèn)為ASD兒童的父母應(yīng)該在充分了解自己孩子的基礎(chǔ)上，把孩子按照低功能，中和高功能排隊(duì)，然后，根據(jù)孩子的排隊(duì)情況走不同的路。

　　以下的描述只是一個(gè)理想化的情況，目前在國內(nèi)還不可能全部實(shí)現(xiàn)。但是，國內(nèi)ASD兒童的父母也會面臨為孩子選擇道路的問題，如隨班就讀還是特殊學(xué)校；考大學(xué)還是特殊職業(yè)高中等等。

　　低功能，尤其是處于早期的ASD兒童，走的是一條進(jìn)孤獨(dú)癥特殊學(xué)校——集體居住——庇護(hù)工廠的方案。訓(xùn)練重點(diǎn)是語言溝通、個(gè)人生活技能等生活中必須的、基本的技能訓(xùn)練。這些孩子終生需要?jiǎng)e人的照顧，工作的重點(diǎn)不在養(yǎng)活自己，而在于有事可做。最佳干預(yù)方案是結(jié)構(gòu)化教學(xué)、圖片溝通系統(tǒng)、ABA等等。

　　中功能。這些孩子有智力障礙，他們的最佳方案是資源教室或者專門為他們開辦的孤獨(dú)癥學(xué)校——特殊職業(yè)高中——支持性就業(yè)。

　　高功能。這些孩子智商正常或或高于普通人，最佳方案是隨班就讀或資源教室——和普通孩子一樣考大學(xué)，就業(yè)，盡可能過普通人的生活或特殊職業(yè)高中，支持性就業(yè)。

　　我現(xiàn)在仍然持要根據(jù)孩子的實(shí)際情況入學(xué)的觀點(diǎn)，但在看了郭教授的回復(fù)，思考了一下，覺得的確有我應(yīng)該重新反思的地方。

　　智力和家長的投入是孩子干預(yù)成功與否最重要的因素。但孩子在六歲前被診斷為重度ASD，或在語言、社會、認(rèn)知等發(fā)育落后，但并不意味著這個(gè)孩子的智力水平有問題，也就是并不意味著孩子就一定要進(jìn)入低功能梯隊(duì)。就像郭教授所提倡的那樣，評價(jià)孤獨(dú)癥兒童未來智力最好在六歲以后，至少也得在經(jīng)過相對系統(tǒng)地干預(yù)一段時(shí)間以后。所以，孩子在兩三歲的時(shí)候，即使孩子被診斷為重度，也不要對孩子的未來過早下結(jié)論。

　　2.盡管孩子被診斷為重度，但在不同個(gè)體之間，同一個(gè)體的不同發(fā)展方面的確存在非常大的差異。

　　例如，我現(xiàn)在帶的兩個(gè)學(xué)生都是中重度ASD。

　　A，15歲，男孩，語言溝通良好，有極少的問題行為，但不能讀、寫，沒有數(shù)量的概念，害羞，不敢接觸不認(rèn)識的人，經(jīng)常尿褲子，大便不能自理。

　　J，13歲，男孩，能讀寫，會10以內(nèi)加減，大小便能自理，但語言溝通和聽覺感知有嚴(yán)重的障礙，有自殘和傷人行為。

　　所以，即使孩子在六歲后診斷為重度，也不意味著所有重度孩子的情況是相同的，同一個(gè)孩子所有發(fā)展方向都是重度。孩子仍然在某些方面有優(yōu)勢。

　　3.不管何種功能的孩子，培養(yǎng)一個(gè)健康的愛好都是非常必要的，對于家長來說也同樣重要。健康的愛好，超出常人的水平，對于高功能兒童自信心和自我認(rèn)同會產(chǎn)生積極的影響。

　　對于低功能孩子和家長來說，孩子知識和技能的訓(xùn)練固然重要，但孩子的愛好，如何健康地度過業(yè)余生活同樣重要。對于一些家長來說，孩子的一項(xiàng)專長，就如同背著希望上路，是漫長生活中的一道曙光！

　　生活不光有磨難，還有詩和遠(yuǎn)方！