?。ㄒ唬┙?jīng)濟(jì)上的困窘，使孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)治療難以為繼

　　早發(fā)現(xiàn)、早治療、早干預(yù)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)成長(zhǎng)至關(guān)重要。許多家長(zhǎng)為了給孩子治病，四處奔波，到處尋醫(yī)問藥，使家庭經(jīng)濟(jì)陷入窘境。僅以赴京進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的家庭為例，每月的訓(xùn)練費(fèi)高達(dá)6000元，還不包括兒童和家人在京的交通食宿。同時(shí)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練又是一個(gè)長(zhǎng)期的過程，許多母親為了照看、訓(xùn)練孩子，不得不放棄工作，全家的經(jīng)濟(jì)來源，全靠父親一人支撐。不堪重負(fù)的經(jīng)濟(jì)壓力，使許多家庭不得不放棄對(duì)孩子的康復(fù)治療。

　　（二）特殊教育的缺乏，使孤獨(dú)癥兒童求學(xué)無門

　　由于孤獨(dú)癥兒童存在不同程度的思維封閉、社交能力受損的情況，一般托幼園所和普通學(xué)校都拒絕接收孤獨(dú)癥兒童，這使大批生活在農(nóng)村和小城鎮(zhèn)的孤獨(dú)癥兒童求學(xué)無門，終生無法接受學(xué)校教育。居住在大中城市的孤獨(dú)癥兒童盡管病情不同，稟賦各異，也都難以進(jìn)入普校上學(xué)，只能在特殊教育學(xué)校與智障或聾啞兒童一起就讀，但孤獨(dú)癥兒童與弱智兒童有本質(zhì)的不同，有不少孤獨(dú)癥兒童在繪畫、音樂、記憶、計(jì)算等方面具有超常才能，目前的教育極不適合孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)與潛能開發(fā)，其特殊的稟賦也只能隨著年齡的增長(zhǎng)逐漸泯滅。

　　（三）家庭教育的種種誤區(qū)，使孤獨(dú)癥兒童難以健康發(fā)展

　　家庭教育具有早期型、及時(shí)性和持續(xù)性的特點(diǎn)，對(duì)于大多數(shù)求學(xué)無門，難以獨(dú)立走上社會(huì)的孤獨(dú)癥兒童來說，家庭教育就顯得尤為重要。但在現(xiàn)實(shí)生活中，由于一些家長(zhǎng)不敢或不愿正視現(xiàn)實(shí)，貽誤了孩子早期干預(yù)的寶貴時(shí)機(jī)；還有一些家長(zhǎng)迫于經(jīng)濟(jì)和工作的壓力，在訓(xùn)練過程中操之過急，當(dāng)孩子達(dá)不到預(yù)期目標(biāo)時(shí)，就斥責(zé)打罵，使孩子陷于深深地恐懼之中；也有些家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的長(zhǎng)期性、艱巨性缺乏足夠的心理準(zhǔn)備，在孩子確診之初，心急如焚，四處奔波，當(dāng)家產(chǎn)耗盡，成效甚微時(shí)，就悲觀絕望，完全采取“放養(yǎng)”的態(tài)度，家長(zhǎng)的冷漠和忽視使孤獨(dú)癥兒童的身心受到更為強(qiáng)烈的傷害；還有一部分家長(zhǎng)忽視對(duì)孩子獨(dú)立意識(shí)和自理能力的培養(yǎng)，家長(zhǎng)的過度幫助，使孩子的依賴性越來越強(qiáng)，家長(zhǎng)的付出也越來越多，整日陷于身心疲憊之中。

　?。ㄋ模I(yè)人才與訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的缺乏，使孤獨(dú)癥兒童康復(fù)陷于困境

　　堅(jiān)持以家長(zhǎng)為主，專業(yè)人員指導(dǎo)為輔的教育訓(xùn)練，是幫助孤獨(dú)癥兒童走向康復(fù)的有效途徑。但目前我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)大部分為民辦機(jī)構(gòu)，服務(wù)水準(zhǔn)參差不齊，有資質(zhì)的專業(yè)人才極度匱乏。由于沒有行業(yè)規(guī)范，一些訓(xùn)練機(jī)構(gòu)出于對(duì)自身盈利的考慮，對(duì)訓(xùn)練方法保密或是對(duì)孩子進(jìn)行封閉寄宿式管理，使家長(zhǎng)喪失了學(xué)習(xí)專業(yè)訓(xùn)練方法的機(jī)會(huì)，以至于在進(jìn)行家庭教育訓(xùn)練時(shí)，無從下手。同時(shí)，由于每個(gè)機(jī)構(gòu)采用的訓(xùn)練方法各不相同，又都聲稱自己的方法是最有效的，這使家長(zhǎng)們不知如何選擇，同時(shí)又生怕貽誤了孩子早期訓(xùn)練的時(shí)機(jī)，所以家長(zhǎng)們只能疲于奔命，盲目追風(fēng)，其結(jié)果是各種教育方法都淺嘗而止，難收實(shí)效，家長(zhǎng)和孩子都感到心力憔悴。

　?。ㄎ澹┤藗儗?duì)孤獨(dú)癥的無知和歧視，使孤獨(dú)癥兒童難以融入社會(huì)

　　孤獨(dú)癥兒童的本質(zhì)特征是缺乏社會(huì)交往和溝通能力。作為孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)渴望加強(qiáng)與外界的溝通交流，讓孩子走親訪友，到公共場(chǎng)合，以促進(jìn)孩子的社會(huì)融合。但在現(xiàn)實(shí)生活中，人們對(duì)孤獨(dú)癥的無知、偏見和歧視，使許多家長(zhǎng)憂心忡忡，一些孤獨(dú)癥兒童經(jīng)常在學(xué)校、回家的路上、公廁、商場(chǎng)等公共場(chǎng)所遭到襲擊、辱罵，甚至毆打。而學(xué)校、企業(yè)和社區(qū)對(duì)孤獨(dú)癥患者的拒絕、疏離和排斥，使孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)融合之路難上加難。孤獨(dú)癥兒童難以走向社會(huì)的現(xiàn)實(shí)令許多家長(zhǎng)深感絕望。近年來，在湖北、黑龍江等地都發(fā)生了因缺乏社會(huì)支持，家長(zhǎng)在絕望之中與孤獨(dú)癥兒童一起自殺身亡的事件。

　　（六）大齡孤獨(dú)癥兒童養(yǎng)護(hù)問題日益凸顯，成為孤獨(dú)癥兒童家庭的沉重負(fù)擔(dān)

　　我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥的診療始于上世紀(jì)80年代初，最早確診的孤獨(dú)癥兒童現(xiàn)已成年，他們?cè)谔厥饨逃A段結(jié)束后（一般為16歲）由于沒有學(xué)校、企業(yè)接納他們，只能整日囿于家中，能力逐步退化，使眾多家長(zhǎng)、教師多年艱辛教育、訓(xùn)練的結(jié)果付之東流。隨著孤獨(dú)癥兒童回家后癥狀的加重，一些需要外出工作的家長(zhǎng)只能以繩索相縛。問題不限于此，由于孤獨(dú)癥具有一定的遺傳性，孤獨(dú)癥兒童的父母大多選擇不再生育，這些孤獨(dú)癥患者在父母故去之后將無家可依。目前，有越來越多的孤獨(dú)癥兒童相繼步入青年、中年，社會(huì)保障的缺乏將使他們陷入絕境。為此，不少家長(zhǎng)表示，白發(fā)人送黑發(fā)人對(duì)別人是悲劇，對(duì)我們則是夢(mèng)想，我們一定要在臨死之前，將孩子一起帶走，以免讓孩子活在世上受罪，給社會(huì)增加負(fù)擔(dān)。

　?。ㄆ撸┕陋?dú)癥兒童家庭缺乏社會(huì)支持，直接影響了孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)成長(zhǎng)

　　孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)之路艱辛漫長(zhǎng)，一生陪伴照料孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)要兼具父母、同伴、康復(fù)訓(xùn)練師、護(hù)理人員等多重角色。面對(duì)長(zhǎng)期的精神壓力和孩子難以預(yù)測(cè)的未來，每個(gè)家長(zhǎng)的內(nèi)心都倍受煎熬，他們?cè)谂c病魔抗?fàn)幍穆L(zhǎng)路上，經(jīng)歷著復(fù)雜多變的心路歷程：痛苦、焦慮、無助、崩潰、甚至絕望，急需得到社會(huì)的支持。但調(diào)查結(jié)果顯示，孤獨(dú)癥兒童家庭得到的支持十分有限，主要是來自親朋好友的幫助。在一些大城市，家長(zhǎng)們自發(fā)組織的家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)起到一些心理慰藉或壓力釋放的作用。家長(zhǎng)們最為需要的支持是心理疏導(dǎo)、專業(yè)人員對(duì)家庭教育方法的指導(dǎo)和專業(yè)機(jī)構(gòu)對(duì)康復(fù)訓(xùn)練的有效引導(dǎo)，但對(duì)大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)來說，這只能是一種奢望。孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)發(fā)展以提升家長(zhǎng)的素質(zhì)和能力為基礎(chǔ)，家長(zhǎng)的堅(jiān)韌、智慧和能力決定著孤獨(dú)癥孩子的未來。為此，對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行系統(tǒng)化的康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)和心理疏導(dǎo)是非常必要和緊迫的。