渾渾噩噩到車上，高先生開30公里回家……這段路，此后半年往返了無數(shù)次，我突然不再熱衷開車了。

1初診

故事的開始很美好。在預(yù)產(chǎn)期的當(dāng)天，經(jīng)過了短暫的疼痛，迅速生下土豆，母子平安、健康，恢復(fù)速度完美，母乳喂養(yǎng)順利。

經(jīng)過了前期許多功課，再加上兩位媽媽和月嫂的幫忙，面對土豆這個十里挑一的天使寶寶，非常圓滿。二十天，他開始吃完奶后偶爾咳嗽，只當(dāng)是嗆奶，因為一直能吃能睡，沒太放在心上。

咳嗽一周左右，因為當(dāng)時忙于備考，去家門口協(xié)和西院掛了個普號，醫(yī)生聽了肺說一切正常，沒有開檢查和藥。放心的帶著輕微咳嗽的娃去打了疫苗。

周六上午要考試，周三一直哭鬧，高頻率喂奶，晚上兇猛的吐了很多很多。周四早上感覺咳嗽變密，從開始的一次咳一兩聲、一天一兩次，到現(xiàn)在一次咳三四聲，預(yù)約了同濟(jì)周六下午的專家號，繼續(xù)做考前復(fù)習(xí)。

到中午，發(fā)現(xiàn)他咳出來一口綠痰，精神也不太好，才開始緊張，下午三點鐘，出發(fā)去協(xié)和西院，不曾預(yù)想他下次回家會是很久之后了。

找一位老專家加號，聽診、血常規(guī)、拍胸片，確認(rèn)是較嚴(yán)重的肺炎，35天的寶寶，協(xié)和西院沒有新生兒科，沒法收。

帶著結(jié)果六點鐘抵達(dá)市兒童醫(yī)院急診，結(jié)論相同，重癥肺炎需要住院，但沒有床位。同時把結(jié)果傳給外公，去省婦幼取急診號。出發(fā)前線上咨詢過同濟(jì)的醫(yī)生病情，說肺炎通常吃藥吊水就行，效果不好再考慮住院。于是又去同濟(jì)掛急診，排了三百多號，等三小時終于看上醫(yī)生，新收獲一張入院證，沒有床位。

期間外公又去協(xié)和總院排急診，兒科環(huán)境更好、人少一些，但看上醫(yī)生也到了11點。和善的老醫(yī)生大概看了六七分鐘，直接打電話給icu要床位，沒有。土豆那時候咳得更厲害，奶也不肯吃，我央求醫(yī)生，能不能今天先給輸液做霧化控制一下，等到明天我們再聯(lián)系床位。醫(yī)生說，孩子太小，掛點滴必須住院。

2入院

又問了省婦幼的床位，icu可能有，就是費用高。喂夜奶，白天復(fù)習(xí)又未補覺，從三點折騰到半夜，非常累，萌生退意，想明早再聯(lián)系住院。外公說，都已經(jīng)跑了四家了，再堅持一下吧，去武昌試試運氣。高先生沒說什么，默默開車。

到婦幼已經(jīng)過12點，重新掛號排隊，凌晨一點，確認(rèn)只有icu床位，再次提示我們費用昂貴，我想起碼今晚可以先掛上水吧，大不了明天再轉(zhuǎn)，馬上答應(yīng)了。

一點半寶寶交給icu醫(yī)生處置，娃進(jìn)去，換出來剛穿的一身衣服和一張病危通知單。忙亂和疲憊之中忘了再喂一頓奶。

等待過程中進(jìn)行談話，簽了許多知情同意書，同意輸血、同意上呼吸機、同意中央靜脈導(dǎo)管留置、同意腰椎穿刺、同意麻醉……邊簽醫(yī)生邊說，只是在最壞情況下，不必太擔(dān)心。

等到三點醫(yī)生再次出來，說部分檢查結(jié)果出來，寶寶狀態(tài)不是很好，有呼吸衰竭、心衰，小搶救，上了小呼吸機。讓先回家準(zhǔn)備寶寶日用：護(hù)理墊、尿不濕、紙巾、屁屁膏、奶粉。我說，他是純母乳，醫(yī)生說，那就送凍奶，一包70ml，一天8包。

渾渾噩噩到車上，高先生開30公里回家，收拾、準(zhǔn)備凍奶。天漸亮，醫(yī)院催，心疼高先生，灌咖啡，我開。簡直在夢游，幸好沒出事。這段路，此后半年往返了無數(shù)次，我突然不再熱衷開車了。

3土豆剛進(jìn)icu

6點返回醫(yī)院，在車上繼續(xù)擠奶，8點打算小睡，電話通知要接土豆去檢查，我還沒學(xué)會抱，媽媽代勞，氧氣管固定在人造皮膚上，打過鎮(zhèn)定劑已經(jīng)睡著，簡直是奄奄一息。拍了一張照。

拍肺、腦CT，轉(zhuǎn)送到隔壁樓做心臟B超，人多，但icu病人優(yōu)先。這種優(yōu)待令人發(fā)愁。僅僅折騰這10分鐘，土豆已經(jīng)開始?xì)獯?，力不夠，我一屁股坐氧氣袋上給他加氧。

他們先回icu，我等心臟檢查結(jié)果，半小時后拿到，報房缺0.3cm，我百度，心一沉。出電梯，撲到高先生身上，第一次嚎啕大哭。他使勁抱著我。20分鐘后，我抽抽搭搭說，這玩意就是先天性心臟病的意思吧。爸爸說沒事能治的，他眼神很冷靜。

醫(yī)生開始交代病情，我們初診，最后交代。醫(yī)生一張嘴就批評，說，你們一看就教育受得多，育兒理念過分超前，咳兩星期才送，新生兒咳一聲都可能是肺炎。十幾張檢查單都異常，感染很重。

回家陷入了深深的內(nèi)疚。媽媽婆婆說，睡一下吧，準(zhǔn)備了那么久，明天還是去考試吧。我說，如果不準(zhǔn)備考試，早就送去同濟(jì)檢查，就不會拖得這么重，這輩子都不考了。

第二天，令人緊張的腰穿結(jié)果出來，新生兒血腦屏障不全，一處感染容易導(dǎo)致全身感染，比如腦炎。這正是醫(yī)生今天帶給我們的壞消息。匯報一般情況：開始發(fā)燒、咳嗽、痰非常多、高度煩躁，但是愛吃。“愛吃”，此后的每天都有這個匯報，也正是因為愛吃我們才大意了啊。

頭痛醫(yī)頭，高先生跑了三次，買齊了重癥標(biāo)配的丙球、洗鼻子的藥、抗敏的藥、解決眼屎的藥、霧化的吸嘴。

期間起碼問了五遍腦炎會不會有后遺癥，醫(yī)生說，看個人。心情沉重，內(nèi)疚升級，我想如果因為我考試我大意，聰明土豆變傻了，要恨死自己了吧。以為這就是最壞的結(jié)果了。

4纖支鏡洗肺

治療了5天，咳嗽越來越狠，醫(yī)生建議行纖支鏡肺泡灌洗術(shù)，通俗說就是洗肺，需要全麻、費用較高。但藥物直接到達(dá)肺部，洗一次通常能少住院打抗生素一兩周。因為感染嚴(yán)重，用的抗生素等級高，擔(dān)心耐藥，毫不猶豫的預(yù)約手術(shù)。回家心里甚至有點期待，手術(shù)當(dāng)天能見到土豆，術(shù)后說不定能很快出院了。

約的第二天第二場，大約9：30，接他去手術(shù)室，術(shù)前禁食12小時，打過針?biāo)耍脩玫?，但想到也許吃過這個苦就快回家了，心里還有點喜氣。我去接受術(shù)前談話，談的都是最壞的結(jié)果，心臟驟停等等，問完概率，心又提起來了。但他們一年洗肺幾千臺，應(yīng)該最壞也就是有驚無險，相信醫(yī)學(xué)，簽字。

10：00，屏幕上狀態(tài)從術(shù)前準(zhǔn)備到術(shù)中，我低著頭擠奶40分鐘，還是術(shù)中。會不會發(fā)生術(shù)前談話的狀況？其他臺的手術(shù)不斷切換，越來越焦慮。70分鐘后，終于變成術(shù)后。

手術(shù)醫(yī)生是icu老總，他送土豆回病房，還沒從全麻蘇醒。我問手術(shù)順利嗎，不是只要20分鐘。他說，很順利，等前一臺結(jié)束多等了一會兒。今天最后一個交代病情，我輕快的迎上去，預(yù)期會有好消息。

主治說，今天由老總交代。他在處方單背后畫了支氣管的形狀，說了一個此后一直折磨、令全家人都難以入睡的診斷，左主支氣管狹窄、右主支氣管軟化狹窄。

當(dāng)時并不知道這意味著什么。只知道世界最細(xì)的2.5mm纖支鏡無法通過一側(cè)主支氣管，另一側(cè)情況也不太好。洗肺效果會差很多，藥物很難到達(dá)三四五級氣管，痰液難以排出，細(xì)菌完美的溫床，未來容易反復(fù)感染。醫(yī)生暗示我們，也許要打持久戰(zhàn)了。就是說，不可能是最樂觀的兩周，可能要個把月了。

太沮喪了！最開始診斷重癥肺炎，自責(zé)太晚送來，讓土豆多吃苦，不能在媽媽身邊。接著加上腦炎、心肌感染，已經(jīng)開始覺得只要沒有后遺癥，住就住吧。原來，還可以有更壞的消息！

5每天都要研究費用清單

我每天回家都要做功課：其一，看費用清單；其二，擠奶。

先說費用清單。醫(yī)院每天早上10點提供頭天的。頭2天費用7000塊、5000塊。5天后洗肺，當(dāng)天7000多，其他日子維持在兩千三一天。一口氣又去交了3萬，窗口很驚訝，問很少有人交這么多啊，我們看了別人的費用清單，要么三四萬以下，要么20萬之上，第七天，我們費用超過3萬的時候，很惶恐，噩夢到底有沒有個頭。

有欠費15萬還在治的孩子，有志愿者捐款捐血的孩子。有吃菜場野蘑菇垂危的孩子，也有被產(chǎn)后抑郁的母親打到腦癱的孩子。

爸爸說讓我從他賬戶轉(zhuǎn)錢用，我說沒事，住兩個月也住的起，心里想，不會嚴(yán)重到真的要借錢、賣房子治病吧。土豆在里面戰(zhàn)斗，我們能做的太少了：從不欠費、買最柔軟的尿不濕、送新鮮母乳。

醫(yī)生交代病情很簡短，難以滿足我們對寶寶信息的渴望。日費用清單的有效信息很多，不能見土豆，更不能預(yù)期這種折磨要多久，從清單的醫(yī)療項目中，尋找蛛絲馬跡。逐條搜索所有治療手段的適應(yīng)癥，逐日登記診療項目和用藥變動。

6一些情緒起伏的時刻

一些情緒起伏的時刻。小呼吸機只用了一天，之后換成無創(chuàng)輔助通氣，說明還沒命懸一線。6.25打完第三針丙球，希望大劑量的抗體能幫助幼小無助的他。

醫(yī)生說，不用再送母乳，營養(yǎng)密度太低，而且現(xiàn)在媽媽心境一定很差，奶質(zhì)不好。醫(yī)生嚴(yán)格限制土豆的奶量，每天不超過400ml，防止液體量過大，引發(fā)壞死性小腸結(jié)膜炎。這下可好，和土豆唯一的親密維系斷掉，很失落。高先生陪我去看了場電影，吃了頓超辣的火鍋，買了咖啡。我安慰自己，起碼最近不用忌口了。

為了保持奶量，每天仍然3小時擠一次奶，半夜定鬧鐘起來，每次半小時，還要洗奶瓶、消毒。洗得我有心理陰影了。后來一怒之下買了10只奶瓶，再也不干洗刷的活兒。入院頭幾天，我仿佛在夢游。那會兒土豆一歲半的姐姐我家做客，我突然不敢面對她，我不知道土豆能不能平安過坎。奶量腰斬，每次的產(chǎn)量記下來加總，更加焦慮。

和土豆分離72小時后，第一次鼓起勇氣看手機里的他。睡著的他傻笑，餓了的他哇哇哭。胸口一陣熱，從此正常產(chǎn)奶。

6.27纖支鏡洗肺，抗生素開始升檔，用上了萬古霉素，具有強肝腎毒性、可能損害聽力。網(wǎng)上這樣描述，“萬古霉素作為治療細(xì)菌感染的’最后一道防線’，經(jīng)常被用來治療所有抗生素都無效的嚴(yán)重感染。”和主治溝通，我決定兩害取其輕，坦然接受這一具有風(fēng)險性的用藥，但要求嚴(yán)密觀察肝腎和聽力狀況。

7想了很多

回頭來寫這一段的時候非常心痛。我們的出院小結(jié)是這樣寫的：入院后予抗感染治療（萬古霉素、舒普深、倍能、泰能、米開民、大扶康），甘露醇降顱壓、輸注丙種球蛋白、保護(hù)腸道粘膜，營養(yǎng)心肌等對癥治療。

括號內(nèi)六種是土豆治療過程中下過的主要猛藥，除了倍能和大扶康為2級抗生素，其他都為三線藥物，且均是大劑量聯(lián)合用藥。土豆的第一次輸液即是和萬古同級的舒普生，如此“高”的起點，他往后的生長過程中，將會付出多少額外的痛苦呀。（重癥感染初始經(jīng)驗性治療往往愛用“大萬能”，大扶康+萬古+泰能，值得商榷。參考鐘南山《呼吸病學(xué)》（第2版）P297）

這六種藥的主要對癥：舒普深、萬古霉素、倍能——廣譜，肺炎、腦炎。泰能——非常廣譜，下呼吸道感染。米開民、大扶康——預(yù)防性用藥，抗真菌。

之前同意洗肺、用萬古，是希望能縮短病程，減少真菌感染幾率。入院一周后，土豆開始預(yù)防性的進(jìn)行抗真菌治療。醫(yī)生解釋，因為前期抗生素殺死了許多有益菌，且免疫力低下，此時平時的弱勢真菌容易成為優(yōu)勢菌群，一旦感染真菌，往往病程會拖延至半年甚至數(shù)年，且診斷較難，如果等到真菌培養(yǎng)陽性或者看片子能診斷，可能就是生命危險。

但土豆?jié)M半歲時，這種心痛再度卷土重來。凌（從業(yè)兩年多的眼科醫(yī)生）看過他的出院小結(jié)后問我，為什么檢查結(jié)果沒顯示腦炎卻做了這個診斷，反復(fù)腰穿，并用了這么高級的抗生素？我很震驚，才意識到醫(yī)院的生化檢查參考值應(yīng)該是成人標(biāo)準(zhǔn)，趕緊翻出來《兒科學(xué)》看嬰兒參考值。

8診斷腦炎可能是一個不該犯的錯誤

寶寶35天時的腦脊液化驗單：氯化物117nmol/l（參考值120~130）、蛋白定量0.46g/l（參考值0.2~0.4），腦部ct無異常，無嘔吐、抽筋、脖子僵硬等典型體征。根據(jù)蛋白定量超標(biāo)，診斷腦炎。按照我們的觀察，考慮到腦炎病程較慢，醫(yī)生對所有肺炎入院嬰兒常規(guī)行腰穿，絕大部分診斷腦炎，當(dāng)時我想，可能小嬰兒肺炎伴腦炎是常態(tài)。

《兒科學(xué)》（第8版）P464，腦脊液測定正常值。氯化物：嬰兒110~112，兒童117~127。蛋白質(zhì)總量：新生兒：0.2~1.2，極低體重兒0.45~2.27，兒童0.2~0.4。

按照這個標(biāo)準(zhǔn)，土豆病程中三次腰穿，都是完全正常，也許如果我是個心軟的媽媽，不舍得簽下同意書，他便可以少受這般苦。

或許當(dāng)時這種對腦炎的預(yù)防性治療是有意義的，本身用的都是廣譜藥，對腦炎和肺炎都起效，避免了潛在的因肺炎引發(fā)腦炎甚至導(dǎo)致后遺癥的可能性。但我心中存疑的是，腰穿作為肺炎患兒的常規(guī)檢查是否適當(dāng)？兒科?？漆t(yī)生在診斷時是否考慮過成人指標(biāo)和嬰幼兒參考值的差異？醫(yī)生何時進(jìn)行預(yù)防性治療是合理的？對于同樣的病例，icu醫(yī)生和普通科室醫(yī)生的處置方案的差異多大？

9轉(zhuǎn)到普通病房5天后，我們回家了

洗肺后開始明顯好轉(zhuǎn)，每天都有好消息。

7.1，撤無創(chuàng)呼吸機、24小時呼吸檢測、血氣分析，階段性勝利，離氧是轉(zhuǎn)普通病房的第一步。

7.2，復(fù)查ct，認(rèn)為存在真菌感染可能，加抗真菌治療。之后陷入了瓶頸期，雖然還是痛苦、思念，但也不情愿的接受事實，準(zhǔn)備好一個月以上長期戰(zhàn)斗，規(guī)劃財務(wù)，準(zhǔn)備現(xiàn)金。

7.8，醫(yī)生突然說，幫我們想辦法聯(lián)系了一個單間，明天下午三點可以見到孩子了。好大的驚喜，亢奮的回家準(zhǔn)備日用、玩具、書……回家扛了三箱。

7.9出icu，發(fā)朋友圈：土豆換了病房，頭24小時瞎鬧、眼神呆呆、瘦黃瘦黃的，有些指標(biāo)不理想，但不管怎么樣，在身邊就好，間歇性的，他也開始笑幾分鐘了。今天換留置針，四個護(hù)士扎了五針才成功，他和我媽都哭。我跟師姐說可我覺得當(dāng)媽感受不一樣，很奇怪。她說對，這時候心里要硬的，好起來比什么都重要。我們驚險的闖過了第一關(guān)，接下來無論關(guān)卡多長，心里多忐忑，媽媽都是你可以依靠的。

土豆報復(fù)性的需要抱，需要吃。抱六個小時不撒手，哭六個小時不歇氣，還必須是豎抱著一直拍背。奶奶的腰都快斷了。第二次腰穿結(jié)果出來，icu醫(yī)生認(rèn)為腦炎加重，交代24小時睜眼守著，情況不好隨時回icu。

土豆太爭氣了。每天的治療越來越少，用藥不斷降階梯，奶量慢慢加，最后過度到親喂。

7.13回家，發(fā)朋友圈：離家21天的土豆回家啦，剛到家來不及沖奶粉，猴急的小家伙哭得驚天動地，最后一口含住我胳膊使勁吸，一個甜蜜的吻痕就此產(chǎn)生。。五分鐘以后，郁悶的忐忑的開始親喂，娃娃體重沒太長，人還是長大了，吃奶絕不遜色大娃們，哭聲也更加洪亮。

10家是治療的延續(xù)

陪護(hù)期間更加直觀的感受到孩子受的罪。匯總清單，住院期間：吸痰183次，輸液200支，換留置針8次，持續(xù)吸氧16天、動脈采血4次、霧化97次。24小時，幾乎每個小時都有治療項目。吸痰時，土豆用盡力氣、殺豬般的慘叫。為什么我不能替他承受這些？我突然對我懷孕、生產(chǎn)得那么順利感到內(nèi)疚。

出院后，每1~2周回訪，到半歲，大約又抽了15次血常規(guī)，3個月霧化，100只每一口都作嘔的鐵劑、100瓶他謎之喜歡的凍干粉，6針肌注VD，1次腰穿、1次動脈采血。日常關(guān)注血氧、心率、體溫、呼吸頻率、精神狀態(tài)。

忐忑的未按醫(yī)囑去做康復(fù)，拍腦部核磁。堅持母乳。四個月的時候，他慢慢追趕上來了，到六個月，身高和大動作已經(jīng)超出平均。期間看了《從出生到三歲》，吃了定心丸，比起孩子的智力發(fā)育，孩子的性格發(fā)育更為重要且困難。查閱《兒童運動發(fā)育遲緩康復(fù)訓(xùn)練圖譜》（第3版），日常在家?guī)椭炼惯\動，追趕生病失去的一個月。

整個病程，包括出院后門診，總費用在6w~6.5w，其中醫(yī)保報銷2.2w。

11我的修行還在繼續(xù)

出院幾個月后，我已經(jīng)從恐懼中逐漸平復(fù)。在icu門診回訪，因為寶寶的中性細(xì)胞數(shù)一直徘徊在1.6（參考值2-7.7），認(rèn)為白細(xì)胞太低，免疫力差，治療幾個月仍不見好轉(zhuǎn)，我問醫(yī)生，為什么一直不見好，考慮換治療方案嗎。醫(yī)生說，我無法回答你，你想知道答案，我就給你開骨穿，你去看有沒有血液病。

我拒絕，土豆無法選擇，但在這種侵害性檢查之前，我希望我能弄清楚再做決定。醫(yī)生記錄病歷，建議去藥店買升白藥。從拒絕骨穿那一刻起，我首次懷疑這位救治過土豆的兒內(nèi)科老大權(quán)威性。

回家查詢醫(yī)學(xué)教材、研究中性細(xì)胞減少癥、在某付費咨詢上問醫(yī)生。醫(yī)生診斷：血常規(guī)完全正常，無需任何干預(yù)，可以補打疫苗。中性細(xì)胞和免疫力或過敏不相關(guān)。小嬰兒通過吃凍干粉這類藥物來加強免疫力的努力基本是徒勞和無效的。這是一位中青年、遵循循證醫(yī)學(xué)的現(xiàn)代醫(yī)生與一位高年資的、權(quán)威經(jīng)驗、傳統(tǒng)醫(yī)生之間的觀念沖突。

隨后掛了同濟(jì)的特需門診，醫(yī)生是《兒科學(xué)》的副主編之一。得到同樣的結(jié)論，血常規(guī)在嬰兒的正常值，無需干預(yù)。但是開了凍干粉，說很多家長反應(yīng)吃了效果很好，能管幾個月不生病。

12出院后第一次生病，我們都很緊張

我再次報名考試，考前一周，他又準(zhǔn)點生病。這次沒有拖延，全家如臨大敵，去過醫(yī)院兩次，最后按醫(yī)生的指導(dǎo)，一周百蕊、霧化。在不斷就醫(yī)的過程中學(xué)習(xí)、搖擺、選擇，非常痛苦。抓緊最后時間突擊，最后仍以0.5分之差掛掉。雖然掛了很多次了，但這次尤其傷心，又堅決報了下一次。

過程中慢慢加強了幾個認(rèn)知（只代表我個人的選擇，不一定是正確的）。

寶寶偶爾咳嗽，不必過度醫(yī)療，但低月齡寶寶必須格外關(guān)注，可能不發(fā)燒、癥狀不明顯，感染卻很重。

6歲以下的孩子通常不需要止咳藥，即使對癥治療，單方的好過復(fù)方。通過枕禿診斷佝僂病的醫(yī)生99%是錯的。拒絕所有中成藥、中藥注射液和中藥霧化劑。

13Cts才是最大的恐懼

雖然出院后土豆逐漸恢復(fù)，動作智力追趕，五個多月后停藥。但所有人心頭仍然壓著一塊巨石，夜不能寐。支氣管狹窄：cts。2016年上海兒童醫(yī)學(xué)中心的綜述文章《先天性氣管狹窄的診治進(jìn)展》：先天性氣管狹窄(CTS)是一種罕見的,會威脅到患兒生命的先天性阻塞性氣道病變。因其常常合并心血管畸形且臨床表現(xiàn)具有多樣性,對臨床醫(yī)生的診療造成了巨大的挑戰(zhàn)。

連續(xù)幾周，收集了所有能搜到的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)、網(wǎng)頁百科、好大夫上每一個與之相關(guān)的醫(yī)患問答，醫(yī)學(xué)教材，向主治和呼吸、胸外醫(yī)生醫(yī)生反復(fù)咨詢。對cts和土豆的處境有了模糊的認(rèn)知。纖支鏡無法通過的狹窄比較嚴(yán)重，很可能是彌散型、長段的。狹窄是不可逆的。

先天性的狹窄很難長好，有的醫(yī)生主張1歲前干預(yù)，有的主張保守治療到3歲后再干預(yù)。不治療往往會反復(fù)呼吸道感染、慢性呼吸衰竭、發(fā)育落后、甚至完全梗阻——就是說，長不大。氣管支架的預(yù)后較差。唯一治愈的方法是手術(shù)，切除狹窄段，重新接合氣管。上海團(tuán)隊?wèi)?yīng)該在嘗試3d打印技術(shù)。術(shù)后在icu時間大約在1個月到半年。手術(shù)預(yù)后很差，死亡率很高，費用大約20w。只有少數(shù)醫(yī)院胸外做這個手術(shù)，估計一半的臺數(shù)在上海兒童醫(yī)院。

長段、彌散型的狹窄死亡率更高，不一定有醫(yī)院愿意接。那么還有兩種選擇：肺移植，無錫人民醫(yī)院和武漢同濟(jì)醫(yī)院臺數(shù)都很多，5年存活率50%，長期帶藥，不是理想選擇?；蛘呷ッ绹?，費用應(yīng)該比較吃力。

我想我們眼前能承受的費用極限在200萬。超過這個數(shù)字，希望也應(yīng)該很渺茫了。家庭財務(wù)規(guī)劃改變，換房的小目標(biāo)擱置一旁，現(xiàn)在需要的是100萬的在手現(xiàn)金。長期規(guī)劃：提升收入，攢下去美國的可能性。

14我們決定去上海

最后鎖定了上海兒童醫(yī)院。師姐帶著我的資料和問題去了。她帶回的答案：那里有中國最好的氣管手術(shù)團(tuán)隊。6個月后來上海做320ct三維重建，判斷是否需要、是否能手術(shù)。氣管手術(shù)的住院周期長，床位大概四個月周轉(zhuǎn)一次。如果適合手術(shù)，此時預(yù)約，剛好1歲能做上。這段時間，最重要的任務(wù)，避免肺部感染，先平安的活到6個月、活到1歲。

但是我始終心存一絲僥幸。從能查到的病例來看，幾乎所有的氣管狹窄都是伴隨明顯的心臟畸形、肺動脈吊帶等。土豆的心臟問題不大，ct并未報任何畸形，血氧飽和度一直正常，未出現(xiàn)明顯的發(fā)育落后。會不會是因為當(dāng)時嚴(yán)重感染，痰液太多，醫(yī)生錯報了？

另外，北京阜外近幾年承擔(dān)了一個針對cts的國家重大課題，密切關(guān)注。心臟外科手術(shù)已經(jīng)非常成熟，從前從未想過，肺部的問題，要比這困難得多。

一度，一個人的時候，反復(fù)看各個文獻(xiàn)中不同情形的死亡率數(shù)據(jù)，推演土豆的概率。他的整個病程，我是學(xué)習(xí)、思考、抉擇的主力，全家人在身后默默、堅定的支持，尊重我做的所有判斷，細(xì)心的照顧土豆，寬我的心。哪怕我一直在搖擺，哪怕我對醫(yī)學(xué)的知識十分業(yè)余。

15繼續(xù)研究，我不想賭，改變了主意

那些日子想了很久，臨近六個月時，決定暫時不去上海了。萬一狹窄真的是誤報，就白折騰孩子。如果的確需要手術(shù)，我是選擇賭，在1歲時候冒著50%的一勞永逸或是徹底失去他的風(fēng)險，還是在忐忑中選擇保守治療，到了不得不選擇的時候再說？怎么選擇，面對結(jié)果之時，我才不會內(nèi)疚、不會后悔。

一件令人痛苦的事情，放在心里久了就會習(xí)慣?？赡苤两瘢澜缫簿蛶浊Ю中g(shù)，上海兒童醫(yī)院最多，也不過一年二百，或許多是試錯而已。我慢慢不去糾結(jié)統(tǒng)計學(xué)上的數(shù)，對于土豆而言，只有0和1，生與死，沒概率可講。

由于文獻(xiàn)的滯后性，17年能找到的數(shù)據(jù)和成果最晚的截止到2015年，也許，最近兩年的數(shù)據(jù)會更樂觀。也許，應(yīng)該抽時間去阜外拜訪這個科研團(tuán)隊。我也開始考慮樣本的典型性。目前cts診斷的標(biāo)準(zhǔn)主要是兩個：纖支鏡是直觀的金標(biāo)準(zhǔn)，ct三維重建可以診斷狹窄類型、長度、是否合并有其他畸形，前者需要全麻、后者輻射劑量較大，都不會作為常規(guī)檢查項目。

十年前，cts是一種罕見的診斷，現(xiàn)在卻越發(fā)頻繁。從文獻(xiàn)推斷，之前的手術(shù)病例，多是在復(fù)雜心臟手術(shù)、生命垂危情況下，氣管插管后無法下呼吸機。合并心臟和其他畸形、感染情況下行氣管手術(shù)，本身就是極大的不利條件，也就是說，死亡率可能被歪曲了。隨著近些年支氣管鏡介入治療的普及，才確診了越來越多cts。會不會有不少cts患者，沒有其他畸形，也從未做過纖支鏡，卻相安無事的過了一輩子？

16經(jīng)過半年的煎熬，我決定迎接審判

第三次考試的前一周，土豆再次咳嗽，這個小冤家！我突然改變了注意，無論結(jié)果如何，煎熬了半年，所有人都還是想要一個判決呀。干脆狠狠心，主動要求再做一次ct三維螺旋重建。有兩種選擇，普通的，和之前在婦幼的精度相當(dāng)；320ct，需要造影，是一種侵害性檢查，會加重狹窄。和同濟(jì)的醫(yī)生討論，認(rèn)為普通ct已經(jīng)足夠。忐忑的等待3天，28號我過生日，29號我催著媽媽去取結(jié)果，出門前，婆婆悄悄叮囑媽媽，如果結(jié)果好，就告訴我，結(jié)果不好，就說沒出，等我考完試。

ct報告單顯示是普通肺炎，媽媽又帶著片子去婦幼看icu門診，目前的精度沒看到異常，但最好還是結(jié)合320ct的結(jié)果，看形態(tài)懷疑真菌感染，建議抽血復(fù)查。我安不下心，暫停復(fù)習(xí)，仔細(xì)看《呼吸病學(xué)》中真菌感染部分。小概率事件，但一旦碰上了，又兇險又漫長。這次，我覺得選擇預(yù)防性治療是不劃算的，冒一個險吧。

再次去同濟(jì)的特需門診，醫(yī)生幫我們找了湖北最好的看片專家會診，老人應(yīng)該七十歲以上了，問的很細(xì)，掏出放大鏡，64張圖反復(fù)看了3遍。他說，不要擔(dān)心，只是肺炎，小寶寶不要再做復(fù)雜檢查了，怕我不放心，又特地加了一句，氣管主支氣管未見異常。走的時候，又說，放心，剩下的都治得好。

17我是世界上最幸福的人

這么久第一次聽到這樣肯定的答案，雖然其他的醫(yī)生仍舊溫溫吞吞或是言辭嚇人，但我選擇相信好的結(jié)果。我復(fù)述給家人聽，我覺得我被釋放了。終于有勇氣給他買一歲的衣服、玩具了……心情輕松的去考試，一周后成績出來，這次，終于過了。

這一年，經(jīng)過了一次劇痛，迎來新生命，經(jīng)過第二次劇痛，還好是虛驚一場。過了一個我很在意的考試，相親相愛的一大家人在一起。我簡直就是這個世界上最幸福的人啊。

在這樣的慢性折磨的半年中，我居然沒有產(chǎn)后抑郁。我有我的應(yīng)對方式，躺下來用心品嘗痛苦，埋頭做好手頭的事情，接納并感激家人的支撐。也許，這段經(jīng)歷還是會在每個人心里留下傷痕，會改變我們的心境。也許，累積的壓力會在某一個時點爆發(fā)。到時候，一定能夠好好應(yīng)對吧？